Az eddigi legtanulságosabb beszélgetésemre került sor a héten: a fogyatékosságról tanultam. Gondolnád-e például, hogy ami az egyik fogyatékosnak jó, az a másiknak veszélyes is lehet? Amíg a kerekes-székesnek kell az akadálymentes útkereszteződés, addig a vakoknak az életébe kerülhet? Ugyanis, ha fehér bottal közlekedik és nincs taktilis jelzés az út szélén, akkor nem érzi, hogy ott az útkereszteződés és belegyalogolhat…

Egészséges emberként nehezen veszünk észre ilyen – számunkra igen csekély kis változásokat -, a fogyatékkal élők számára viszont minden apró jel fontos. Apró jelek az utcán, a közlekedésben, az emberi kapcsolatokban, az elfogadásban. Irisz nagyon sokat tesz ezekért a dolgokért. Most viszont mi is bízunk abban, hogy ezzel a beszélgetéssel sok apró jel változhat.

Ilyen dolog például a kattogó lámpák felszerelése a mosonmagyaróvári útkereszteződésekben, amivel kapcsolatban nagyon sok médiának nyilatkozott már Irisz. A beszélgetésünk azonban más irányba is elterelődött, amit aztán egyikünk sem bánt meg.

Így kezdte Irisz: Anyukám azt mondta, hogy amikor még a hasában voltam, akkor érezte, hogy én egy különleges gyermek vagyok. Egészségesen születtem és 10 hónapos koromig ez így is maradt. Egy rosszindulatú daganat támadta meg a szemem. Először a jobbot, majd 2 és fél éves koromban a bal szememet is. Ekkor választani kellett a szüleimnek: vagy meghalok egy hónapon belül, vagy elveszítem a látásom.

Elmondhatom, hogy a legkiválóbb orvosok kezeltek egész életem során. Minden tőlük telhetőt megtettek. Győrben, Jobbágyi Péter főorvos úr és az ő kollégái műtöttek, operáltak, sugárkezelést, fagyasztást végeztek. Egyszerűen mindent megtettek, hogy megmentsék a szemem, de nem sikerült egyiket sem.

Azt mondták, ha 7 évig nem újul ki a daganat, akkor minden rendben lesz! Akkor egy ideig megnyugodtunk…

Egy ideig? Ezek szerint történt valami?
Igen, sajnos 10 év múlva az arcomon jött egy ismeretlen daganat, amivel újabb két és fél évig szenvedtem, mire kiderült, hogy műthető. Itt megint Jobbágyi főorvos jóindulatának köszönhetem az életem, meg az Anyukám kitartásának, aki nem törődött bele, hogy az onkológusok szerint csontrákom van, és megint csak azt mondták, meg fogok halni.

Mégsem csontrák volt?
Nem. Addig-addig kutatták, amíg Pesten a Tűzoltó utcai gyerekklinikán kötöttünk ki. Ott megint csak jó orvosok voltak. Tovább vizsgálódtak, végül a Semmelweis Egyetem klinikájának szájsebészetén Szabó professzor műtött meg 1992-ben. Akkor már akkora volt a daganat, mint egy tyúktojás és csak csonttal együtt tudták eltávolítani. Ezért olyan furcsa az arcom.

Ez is veszélyes műtét volt…
Igen és ez is rosszindulatú daganat volt.

12 éves voltál. Akkor kezdődött a nehéz kamaszkor is?
Mire felépültem volna és azt mondtam, hogy na, most akkor élek, akkorra fogtam fel, hogy én nem élhetek úgy, mint gyerekkoromban. Amíg gyerek az ember, nem érzékeli annyira hogy nem lát. Ebben a korban még természetes, hogy hoznak-visznek, játsszunk. Mindenre másként reagálunk. De amikor már egy kicsit függetlenebb akartam lenni és azt éreztem, hogy ciki a barátaimnak, hogy megfogják a kezem és kísérnek, onnantól ez már nem jó.

Serdülőkorban sokszor a szüleim orrom alá dörgöltem, hogy miért nem hagytak meghalni. Lehet, hogy jobb lett volna, mert nagyon nehéz időszak volt ez az életemben. Ilyenkor fájt a legjobban, hogy nem tudtam menni sehova és nem csinálhattam azt, amit a többiek, de aztán megoldódott ez is.

Ez idő tájt jött Anyukám ötlete, hogy kérjünk vakvezető kutyát, mert ő arról hallani sem akart, hogy fehér bottal menjek bárhova is. Nagyon féltett engem, bár hozzáteszem, ennek ellenére nagyon jól nevelt. Nem kényeztetett, nem zárt vitrinbe, mindenre megtanított, amire a testvéreimet.
15 éves voltam, amikor beadtuk a kérelmet, hogy vakvezető kutyát szeretnénk. Na, itt megint jött egy csapás, hogy 15 évesen nem lehet kutyát kapni, csak 18 évesen. De ezt sem hagytuk annyiban! Kivizsgálták az ügyemet, és szakemberek eldöntötték, hogy én 15 évesen is vagyok olyan ügyes, önálló és talpraesett, hogy mégiscsak megkaphattam a kutyát. Ő volt Larry! Magyarországon ez volt az első eset, hogy valaki 15 évesen kapjon kutyát – akkoriban legalábbis.

Ezután hogyan változott meg az életed?
Amikor Larry hazajött, akkor minden megváltozott. Bár az anyukám még próbált utánunk jönni, de belátta, hogy Larry megbízható, okos kutya és már mehettünk egyedül is. Már nem kellett megvárnom, hogy anya ráérjen, elkísérjen engem, hanem, ha menni szerettem volna, akkor fogtam Larryt és mentem.
Akkor még iskolába jártam. Ez lehet, hogy egy kicsit furcsán hangzik, mert ennyi idősen már ballagni szoktak a diákok, de a betegségem miatt 2,5 év kimaradt. Utána már nem mentem vissza a vakok iskolájába, hanem ide, az ipartelepi iskolába jártam a látók közé.

Erre az iskola fel volt készülve, hiszen neked különleges tanítási módszerre volt szükséged. Hogyan tudtál mindent megtanulni?
Ez sajnos nagyon sok nehézséget hozott, bár egy utazó tanárnő segítette a tanulmányokat, valamint a tanárok és közöttem lévő kapcsolatot is. Ő a vakok iskolájából jött.

Voltak nagyon jó tanáraim, akik ügyesen megoldották a helyzeteket. Vagy szóban feleltettek, vagy külön leültünk és úgy kérdeztek ki. Különórákat tartottak, segítettek, ahogy tudtak. Az osztálytársaimat nagyon szerettem, ők nagyon befogadóak voltak. Szerintem a kutyának ebben nagyon nagy szerepe volt, hiszen ebben a korban a kapcsolatteremtő elsősorban mindig a kutya. Larry volt az osztály kedvence. Attól a perctől, hogy mi oda kerültünk, mindent körénk központosítottak. Mindent úgy csináltak, hogy Larrynek és nekem is a lehető legjobb legyen. Ezt én azóta sem tudom elfelejteni, és nagyon hálás vagyok érte!

Aztán 18 éves koromra, mire végeztem volna a 8. osztállyal, megint beteg lettem. A daganatok engem megdolgoztak. Ez is az volt. 3 hónapig voltam kórházban, mire meg tudták operálni, mert egy ér táplálta daganat volt a szájpadlásomon. Kemoterápiát kellett rá kapni, hogy összezsugorodjon. De Szabó professzor, aki az arcomat műtötte, ezzel is megbirkózott és kioperálta.

Mi történt ezután?
Volt egy barátnőm, aki Sopronban lakott. Vele nagyon jó kapcsolatban voltunk, már évek óta. Neki volt egy fiú testvére, akivel nagyon sokat beszélgettünk, végül egymásba szerettünk. A műtétem után 2 évvel pedig összeházasodtunk. Ezen sokan meglepődtek, mert nagyon sokan úgy könyvelték el az én életem, hogy mindig az anyukám szoknyája alatt fogok élni, nekünk mindig együtt kell lenni, és hogy én sohasem fogok férjhez menni.

Ő látó?
Ő látó, igen. Egészséges fiatalember, aki engem akart. Sokszor mondtam neki, hogy nem én vagyok az, aki neki kell, mert én beteg vagyok, meg vak is, mondom: „Mit veszel a nyakadba?!” De ő azt mondta, hogy ő nem ezt nézi, hanem azt, ami belül van és az mindennél fontosabb, úgyhogy kitartó volt. Sok ellenállásba ütközött a kapcsolatunk, mert az ő családja ezt annyira nem szerette volna, de őt ez nem zavarta. Erősebb volt a szerelem és minden, ami ezzel együtt jött.

Úgy hallottam, hogy érzékenyíteni jársz az iskolákba. Mit jelent ez?
A vakságról beszélek a gyerekeknek, meg az életemről, hogy nem csak az a lényeg az életben, amit ők látnak – a csinos ruha és a sok pénz, meg a bulizás – hanem vannak értékesebb, fontosabb dolgok és mi fogyatékosok, mi ezt jobban értékeljük.

Honnan jött az ötlet, hogy ezt csináld? Egyáltalán miért vállalod?
Annak ellenére, hogy nem látok és nagyon sok mindennel meg kellett küzdenem és még mindig nagyon sokat kell tanulnom, nagyon jól alakult az életem. Jó kapcsolatban vagyok Cser Katalinnal, aki gyógypedagógus és sokat tesz a fogyatékos gyerekekért. Valamikor 10 évvel ezelőtt keresett meg engem, hogy az Elfogadás napjára szeretne meghívni. Akkor még csak az utcán látott jönni-menni a kutyával. Aztán ez a kapcsolat odáig alakult, hogy nemcsak az Elfogadás napjára hívott, hanem megkérdezte, hogy elmennék-e vele iskolákba. Ma pedig már csak ajánlani szokott és én elmegyek egyedül.

Hogy fogadnak a gyerekek?
Nagyon jól! Még a középiskolásokban is kellemesen csalódok. Szeretnek, és úgy érzem, van bennük egyfajta tisztelet és figyelnek végig. Nem nevetgélik el a dolgot, hanem kérdeznek és gondolkodnak azon, amiket mondok.

Miről szoktál ilyenkor beszélni, hiszen csak 40 perced van?
Hát ezt a 40 percet mindig túllépjük, mert még a szünetet is feláldozzák, csak hogy kérdezhessenek. Többnyire magamról beszélek. Hogyan élek? Mit csinálok? Hogyan oldok meg helyzeteket? Eleinte kicsit be kell indítani nekik a beszélgetést, mert nem mernek kérdezni. Ilyenkor többször elmondom, hogy bármit és nyugodtan kérdezzenek. Mert ha valamiről azt gondolom, hogy butaság vagy nem kívánok válaszolni, azt úgy is megmondom, de bármiről tudunk beszélni.
Flóra pedig a minden. Őt meg kell simogatni, őt szeretni kell.

És milyen érzéseid vannak, amikor már megrohamoznak a kérdésekkel?
Nagyon jó, én ezt nagyon szeretem csinálni. Szeretek az emberekkel beszélgetni. Szeretem az embereket. És azért jó, mert ha már egy dolgot megtanítok nekik, akkor már jobb felnőttek lesznek, segítőkészebbek és befogadóbbak. Jobban el tudnak minket fogadni és ezzel nekünk, fogyatékosoknak is sokat segítenek. Hiszen mi szeretnénk része lenni a társadalomnak, csak az a baj, hogy ez csak úgy működik, ha az egészséges emberek befogadóak, őket pedig tanítani kell erre, mert nem mernek nyitni és nem is tudják ebből kifolyólag, hogy ezt hogyan tegyék.

Van visszajelzésed az osztályfőnököktől, hogy miután elmentél, milyen nyomokat hagytál bennük? Változik-e valami a gyerekekben?
Leginkább az utcán tapasztalom, hogy megismernek, köszönnek. Sőt a múltkor – az is egy elfelejthetetlen pillanat – vérvételre mentem egyik reggel és álltam a lámpánál. Szokás szerint vártam, hogy majd valaki segít megmondani, hogy milyen színű a lámpa. Egyszer csak megfogta valaki hátulról a könyököm. Egy nagyon finom kis kéz volt, s megszólalt egy olyan 10 év körüli kislány, hogy segíthet-e valamiben? Mondtam neki, megköszönöm, ha megmondod, milyen színű a lámpa, mert másban nem kell segíteni. Átkísért mind a két lámpán és elköszönt, én pedig nagyon megdicsértem, mert ez is biztosan annak köszönhető, hogy már találkoztam vele valamelyik iskolában és elmondtam, hogyan segíthet egy látássérült embernek.
Tehát már megérte elmenni! Mert ő már megtanulta, megjegyezte és még alkalmazta is.

A kutya miben tud segíteni?
A kutyavezető megy mindig egy lépéssel előttem. Mindent megállással jelez. Az útkereszteződést és a zebrát ismeri, de a lámpa színét sajnos nem. Hiába hallom, hogy nem jönnek az autók és ezt ő is látja. Sokszor el is szeretne indulni, de egy lámpánál lehet, hogy valaki az utolsó pillanatban még át akar hajtani, és ezért ez nagyon veszélyes. Nem engedhetem azt, hogy menjünk, mert épp nem jön semmi, mert ez egy életveszély. Van olyan, hogy már muszáj, mert már 10 perce ott állunk, és sehol senki, de nagyon félelmetes, ezt nem kívánom senkinek sem!

Van olyan is, hogy az autós kiszáll, ott hagyja az autóját – ilyet általában külföldi sofőrök vagy kamionosok tesznek, - és átkísér. Hiába mondom neki, hogy nekem elég, ha csak a lámpa színét mondja meg, akkor is megfogja a kezem és átkísér. Úgyhogy vannak azért segítőkész emberek, csak sajnos nem elegen.

Ezért is lenne fontos, hogy kattogjanak a lámpák…
Hol lenne a legfontosabb, hogy legyen ilyen lámpa? Hogyan tudnak segíteni az emberek a kampányodban?
Sajnos nem tudom, hogy hol tart az ügy. Utolsó információim szerint a Polgármester úr vállalta, hogy intézi az ügyet.

De Te vagy a fő kezdeményező, hogy legyen Mosonmagyaróváron hangjelzéses lámpa?
Igen, én vagyok. Próbáltam pénzt is gyűjteni ezért, de nem állt az ügy mellé senki. Nyilván azért, mert nem nyitottam számlát, és nekem nem adnak, mert nem bíznak meg bennem. Ez teljesen érthető is a mai világban. Úgy gondolom, ha valaki indíttatást érez arra, hogy számlát nyisson, és azt mondja, hogy „Emberek, ide tegyetek pénzt, hogy legyen Mosonmagyaróváron hangjelzéses lámpa!”- én annak csak örülök. De ha bemegy az Önkormányzatra és azt mondja, hogy hoztam 5000 forintot vagy 100 forintot és odaadom a lámpákra, azt is értékelni fogjuk. Azt gondolom, hogy aki segíteni akar, az megtalálja a módját. Én 2006 óra dolgozom rajta.

Megszállottan?
Arra még senki nem gondolt, hogy ez emberéletbe kerülhet. A város forgalma egyre nő, hiszen rengeteg a külföldi, meg a munkások, meg az átmenő forgalom. Ráadásul a lámpák java része főúton van. Nem tudom egyébként elképzelni, hogy az embereknek mi járhat a fejében ilyenkor: néznek, hogy milyen ostoba az a vak, hogy itt áll már fél órája és nem megy át? Szoktam is mondani Flórának,hogy „Ma itt alszunk… !„ :)
Egyébként borzasztó kellemetlen érzés, de nem merek átmenni, mert azt nem vállalhatom be, hogy elütnek. Én még élni akarok! És ezért hajtom annyira, hogy legalább oda, ahol nagyon muszáj, oda szereljék fel, és ne várják meg azt, hogy valaki meghaljon!
Ha másért nem, akkor tegyék meg a külföldi látássérültekért…

Öntudatos, határozott nő vagy. Így bátran kérdezem: Milyen terveid vannak ez elkövetkező évekre?
Szeretném könyvben megírni az életemet. Pontosan azért, hogy akik most nevelnek fogyatékos gyermeket vagy éppen egy daganattal küzdenek, azoknak segíthessek. Sok akarattal sok mindent el lehet érni. És fogyatékosság ellenére is lehet élni – még boldogan is!

Most az mondod, hogy boldog vagy és örülsz, hogy élsz. Szemben a kamaszkorral, amikor teljesen más gondolataid voltak.. Mióta érzed azt, hogy igazán boldog vagy és kiegyensúlyozott az életed?
Ez folyamatában változott, de a legnagyobb változást Flóra hozta.
Nagyon rátermett, ügyes kutya. Nagyon precízen vezet egyrészt, másrészt pedig azt hiszem, hogy én nőttem fel a feladathoz. Vele már hosszabb utakat is bevállalok egyedül, például elmentünk már Győrbe, sőt Pestre is.
Hozzáteszem, ez részben annak is köszönhető, hogy két évet éltünk Pesten. Ott megint csak az én önállóságom fejlődött. Ugyanis nagyon szerettem volna dolgozni!

Miattad mentetek el?
Igen! Az én ötletem volt, hogy költözzünk el, próbáljunk szerencsét! Vidéken sajnos nem nagyon van munkalehetőség egy fogyatékosnak, vaknak pedig különösen nem. A csepeli vakvezető kutyaiskolában sikerült elhelyezkedni a férjemmel együtt. Ott megint csak sokat tanultam.

Aztán visszajöttetek…
Muszáj volt visszajönni, mert nem bírtam azt az életet. Olyan gyors volt és pörgős és fárasztó, és hiányzott a saját házam. Mégiscsak mi ketten építettük a férjemmel, megdolgoztunk érte és nem tudtam elfelejteni, hogy ezt itt hagytuk. Közben meghalt az édesapám, őt ide temettük el és akkor valamikor azt mondtam, hogy jöjjünk vissza. Kb. 1,5 éve vagyunk újra itt.

Hogyan telnek itthon a napjaid?
Elég mozgalmasan. Itthon is van mindig feladat, ellátom a saját háztartásomat, és mindig van valami ügyintézni való is. Rendszeresen járok a gyerekekhez az iskolába, plusz még dolgozom is. Van már itt is munkahelyem.

Bármilyen furcsa, így is lehet boldog az ember és így is lehet sok mindent tenni. Mert amit az ember szeretne, azt el is érheti. Nem úgy kell elképzelni minket, hogy mi szerencsétlenek és sajnálatra méltóak vagyunk, még akkor sem, ha néha kell, hogy segítsenek az emberek akár fizikailag, akár anyagilag, akár érzelmileg, de ennek ellenére mégis képesek vagyunk sok mindenre.

A kutyák miatt tudtam kitörni abból, hogy engem a város és az emberek úgy könyveljenek el, hogy a szegény kis Íriszke megvakult és még mindig a vakok iskolájába jár – mert sokan még mindig ezt hiszik –, és aki morcos, mert van, aki ezt tartja rólam, hogy én egy magamnak való morcos ember vagyok.

Biztos, hogy volt morcos időszakom, amikor a fájdalmak és a daganat megkínzott. Ezt olyan ember nem is tudja talán elképzelni, aki ebben nem volt benne, hogy reggeltől estig és estétől reggelig fáj és fáj, és nem tudsz mit csinálni, mert nincs olyan gyógyszer, ami ezt elmulasztaná, és szinte beleőrülsz. Ilyenkor azt hiszem érthető, ha valaki magába roskad, de én azóta felnőttem és elhatároztam, hogy más leszek és kitörök ebből.

Van olyan dolog itthon, amit nem tudsz megcsinálni?
Hát füvet nem nyírok… Azt is meg tudnám tenni, ha akarnám, csak félek, hogy lenyírnám a virágokat is. Azt mondja a férjem, legalább azt hagyjam meg neki! Vagy nem szoktam például festeni. Ilyeneket nem csinálok, de minden mást igen: mosok, főzök, vasalok, sütök.

És még sorolta és sorolta, mennyi mindenre képes, miket csinált még és mennyi minden vár még rá. Az idő azonban véges, amit nála tudtam tölteni, de két kis titkot még megosztok Veletek a beszélgetésünkből, amolyan végszóként:

… Történt még egy nagyon fontos dolog az életemben: megtanultam aláírni a nevem! Ez azért annyira fontos, mert sohse voltam hajlandó 3 X-et írni a papírra, mert nem éreztem magam írástudatlannak. Tollal a saját nevemet leírni, az egy fantasztikusan nagy dolog. Ez megint egy olyan jó érzés, hogy az ember röpköd tőle!

… Azon szoktam gondolkodni, milyen az ég?… Hogyan repülnek a madarak és a repülők?
Próbálom elképzelni, de nem tudom. milyen az, hogy jönnek a felhők, elbújik a nap, fúj a szél? Nem tudom, milyen lehet a nap. Ha nem láttam, nem is tudom elképzelni. Mert hogyan? Hiába mondják, hogy kerek, meg sárga, meg meleg, de nem értem. Az teljesen más, ha valaki felnőtt korában veszíti el a látását, annak más, mert vissza tud rá emlékezni. és nem fogja soha többet elfelejteni. De én sosem láttam.

S én, Sáfrányné Kobli Irisz bátran kijelentem, hogy teljesen jól érzem magam a bőrömben és nem engedem senkinek, hogy ezt lerombolja vagy elvegye és megmagyarázza, hogy én gondolom rosszul!

Minden kedves InfoMóvár Olvasónak szép napot és jó egészséget kívánok! Irisz

Szerk.: Nemes Claudia