Május az édesanyák és a gyermekek hónapja, május 21-e pedig Mosonmagyaróváron a Színes Majális Ünnepe – a Hátrányos Helyzetűek Esélyegyenlőségéért Program keretein belül. Ebből az alkalomból az InfoMosonmagyaróvár is egy rendhagyó írással készült: azokról az édesanyákról készítettük riportunkat, akik gyermekeik sajátosságai miatt egy picit más nevelési elveket követnek...

Sáfrányné Kobli Írisz nevét talán mindenki ismeri Mosonmagyaróváron. Azt viszont már kevesebben tudják, hogy Írisz nem csupán a szeme világát veszítette el, hanem tíz hónapos korától kezdődően sorozatosan meg kellett küzdenie különböző daganatos betegségekkel. Bár az orvosok többször is lemondtak Róla, szülei mindig szilárd hittel bíztak az újabb és újabb műtétek sikerében, Írisz gyógyulásában.
Édesanyja így mesélt erről: „Gyönyörű gyerek volt, szőke, kék szemű. Azt mondtuk a férjemmel, hogy nem hagyjuk meghalni. Még ha vakon is, de felneveljük, mert Ő a mi gyermekünk!"

Voltak mélypontok az életükben, de Írisz már kislányként is rendkívüli küzdeni akarásról tett tanúbizonyságot: „Amikor teljesen megvakult, akkor kétségbe estem, hogy most mit fogok csinálni, mert addig azért egyik szemére látott, igaz nem volt meg a biztonságos egyensúlya, de fogta a kisujjamat és úgy jött velem mindenhova. Végül Ő maga döntötte el, hogy mi lesz. A kórházban eljött a nap a műtétje után, amikor már ehetett, azt gondoltam, hogy most biztosan meg kell majd etetni. De nem! Írisz nekiállt egyedül enni és akkor tudtam, hogy nem lesz semmi gond. Azóta is gyakran mondom, hogy Ő már a hasamban felkészülhetett ezekre a dolgokra, vagy együtt készültünk, nem tudom. Küzdött és amit akart, azt megcsinálta!”
És valóban, kislányként ugyanúgy biciklizett, mint egészséges társai, nem is tekintettek rá másként az utcabeli gyerekek.

Írisz gyermekkorától kezdve folyamatosan haladt az önállóság útján. Bár anyukája mindig nagyon féltette, tudta azt, hogy nem szabad „burokban” tartania, hiszen nem lesz mindig mellette, hogy segítsen neki. Ez is hozzájárult ahhoz, hogy Írisz ma önálló háztartást vezet és dolgozik.
"Később, amikor már megvolt a fehér botja, mindenhova egyedül akart menni. Nagyon féltettem, de nem benne nem bíztam, hanem a botban. Mindenhova együtt mentünk, azt hitték, hogy össze vagyunk nőve. Pedig nem, csak nagyon féltettem Őt! Azóta is nagyon különleges kapcsolat van köztünk Írisszel! Nagyon nehezen bírtam azt az időszakot, amikor nem volt mellettem. Ha nem lenne itt, nem is tudom mi lenne velem... Ő rengeteget segít nekem a jelenlétével!"

Kocsis Angélával is bizonyára sokan találkoztak már Mosonmagyaróvár utcáin vagy a kórház folyosóján. Angéla születésétől fogva kerekes székesként él, mivel egy spina bifida (nyitott hátgerinc) nevű rendellenességgel született. Az első öt osztályt a budapesti Pető Intézetben végezte – itt tanult meg lehetőségeihez képest önálló lenni, majd magántanulóként fejezte be az általános iskolát. 15 éve költözött el szüleitől, hogy önálló életet élhessen, elvégzett egy manikűr-pedikűr-műköröm tanfolyamot és dolgozni kezdett. Régi vágya volt, hogy érettségi vizsgát tegyen, így munka mellett, estin leérettségizett. Már 11 éve, hogy a Szerencsejáték Zrt. alkalmazásában, a Karolina Kórházban árul sorsjegyeket. Mint mondja, úgy él, mint egy „normális” ember; dolgozik, háztartást vezet, szabadidejét a barátaival tölti.
„Hálás vagyok a szüleimnek, mert olyan példát mutattak számomra, amit bátran tovább vihetek; hogy hogyan kell összetartani a családot, hogyan kell megbecsülni a munkát és vele együtt azt, amink van, hogyan kell becsületesen élni. Hálás vagyok, amiért lehetőséget teremtettek nekem arra, hogy önálló emberként élhessem az életem, még ha ez anyukámnak nem is mindig volt egyszerű, hisz „tyúkanyóként” jobban szerette volna, ha mindig maga mellett tudhat.”

Klenner Katalin mosonmagyaróvári édesanya, aki egy autista kisfiút nevel. Félix 9 éves lesz, az Éltes Iskola tanulója. Ahogy szinte minden gyerek, Ő is imád hintázni, trambulinon ugrálni, medencében fürdeni, rollerezni, vonatozni, mozgólépcsőzni, kavicsot, földet, homokot szórni. Mivel az autizmus egyik fő jellemzője a kommunikáció hiánya, Katalin is ezt említi a legnagyobb kihívásként: „Félix jelenleg szavakkal, rövid, sokszor begyakorolt mondatokkal és képekkel kommunikál. Csak olyan kéréseket ért meg és teljesít, amit már megtanult és alaposan begyakorolt. Minden új dolgot egyenként kell neki megtanítani. Az évek során sok problémával kellett szembenézni és megoldást találni rá, de szinte minden nehézség abból adódik, hogy ő teljesen máshogy "működik" mint egy normál fejlődésű gyerek. Félix nem, vagy nagyon nehezen érti a beszédet. Nem mindegy az, hogy mit hogyan mondunk. Nem lehet neki "csak úgy" megmagyarázni, megtanítani valamit. Szavakat, rövid kéréseket, utasításokat ért csak meg és ezeket is csak hosszas, folyamatos gyakorlás mellett. Ráadásul a már megtanult dolgokat is mindig lehetőleg ugyanúgy kell neki mondani, mert különben nem fog rá reagálni.”

Egy kívülálló számára már az is borzasztó nehéznek tűnik, hogy egy édesanya el tudja fogadni, az ő gyermeke más, mint a többi. Katalin így mesél erről: „Én úgy érzem, hogy könnyen elfogadtam, hogy a Félix más, mint egy normál fejlődésű gyerek. Talán azért volt könnyebb, mert én vettem észre rajta és nem más akarta "belém beszélni". Félixnél egyértelmű volt, hogy sokkal másabb, mint a vele azonos korú gyerekek. Nálam kicsit fordítva történtek a dolgok; én győzködtem a gyermekorvost, a védőnőt, a rokonságot és a közelebbi ismerőseimet, hogy a Félix autista…

Nem az a nehéz, hogy a gyermekemet elfogadjam olyannak amilyen, hanem az a tudat, hogy ez számára a későbbiekben milyen nehézségeket jelent majd. Szinte folyamatosan azon kattogok, hogy mi lesz vele, ha mi már nem leszünk. Hol lesz ő akkor? Lesz-e valaki, aki szereti őt? Lesz-e aki elfogadja? Biztonságban lesz? Nem fogják bántani? Érteni fogják, hogy mit szeretne?...
Az elfogadás a részemről könnyű, inkább amit az autizmus hozott az életünkbe annak az elfogadása a nehéz. Mindenki elképzel egy életet magának, amit aztán megpróbál megvalósítani. Az autizmus az, ami ezt az elképzelést újratervezi. Ebből az újratervezett életből próbálom a kihozni a legtöbbet.”

„A legfontosabb, hogy szeretni kell a gyerkőcöt és el kell fogadni olyannak, amilyen. – válaszolt Katalin arra a kérdésre, hogy mit tart a legfontosabbnak egy autista gyermek nevelésével kapcsolatban - Nem szabad a képességeit lebecsülni, de túlértékelni sem. Következetesnek kell lenni. Fontosnak tartom, hogy sokat olvassak, tanuljak a témában. Képzésekre, konferenciákra, szülőtalálkozókra járjak. A tanárokkal együtt kell gondolkodni, dolgozni, mert a gyerekből így lehet a legtöbbet kihozni. Őszintének kell lenni velük, mert a felmerülő problémákat csak úgy lehet megoldani, ha ők is teljesen képben vannak a gyerkőccel kapcsolatban. Még akkor is, ha az éppen aktuális gond rém ciki! Ez eleinte nagyon nehéz...

Törekedni kell arra, hogy a gyereknek olyan eszközt adjunk a kezébe, amivel mindig és mindenhol meg tudja értetni magát, illetve olyan környezetet kell számára biztosítani, ahol biztonságban érzi magát, és érti azt, ami körülötte történik.”

Köszönöm a bizalmat és az őszinteséget mindenkinek, aki az interjú kapcsán egy picit beengedett az életébe! Sok erőt és kitartást kívánok Nektek!

Köszönöm a segítséget Cser Katalinnak!

Párizs Eszter